Stylegent

Vor elf Jahren wurde Carol Davis * am Herzen operiert. Sie war 41 und musste operiert werden, um ein Herzgeräusch zu korrigieren, das sie seit ihrer Kindheit gehört hatte. Obwohl der Eingriff erfolgreich war, fühlte sich Carol danach nicht mehr so ​​wie sie. Stattdessen war sie plötzlich die ganze Zeit müde. Wie wirklich müde. "Und ich war nicht mehr so ​​scharf wie früher bei der Arbeit. Ich habe immer wieder grundlegende Dinge vergessen “, sagt sie. Sie bemerkte auch, dass ihr Magen oft verstimmt war und sie eine quälende Halsentzündung bekam. Als nächstes kamen die Migräne, die sie noch nie zuvor erlebt hatte.

Zunächst machte sie einen Leistenbruch für ihren schlechten Gesundheitszustand verantwortlich, für den sie sich vier Jahre nach dem ersten operieren ließ. "Aber als ich 45 wurde, explodierte alles", sagt sie. Die Mutter aus Edmonton hatte eine vielbeschäftigte Karriere im Finanzwesen, aber ihre Arbeit begann zu leiden. Plötzlich unterhielten sich Kollegen zu schnell, Licht und Lärm störten sie und es dauerte Ewigkeiten, um einfache Dinge wie das Senden von E-Mails zu erledigen.

Carol suchte jeden Monat ihren Arzt auf, um herauszufinden, was los war. Bei einem Besuch nahm sie eine Zeitschrift im Wartezimmer zur Hand, las eine Geschichte über das chronische Müdigkeitssyndrom - und erkannte viele der Symptome. Aber als sie an diesem Tag ihren Arzt danach fragte, antwortete er: "Es ist eine sehr komplizierte Krankheit und ich weiß nichts darüber."


Warum wird chronische Müdigkeit so missverstanden?

Extreme, chronische Müdigkeit ist nicht neu - sie wurde bis 1400 v. Chr. Zurückverfolgt -, aber der Zustand wird von der medizinischen Gemeinschaft immer noch missverstanden, sagt Eleanor Stein, Ärztin, Psychiaterin und Professorin für klinische Assistenz an der Universität von Calgary. "Obwohl viele Ärzte davon gehört haben, ist die Diagnose aufgrund mangelnden Wissens schwierig."

Tatsächlich wissen viele kanadische Ärzte so wenig über den Zustand, dass sie ihn immer noch als chronisches Müdigkeitssyndrom bezeichnen. Aber der Name ist technisch nicht korrekt, sagt Stein. Der richtige Begriff ist myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME. (Myalgie bedeutet Muskelschmerzen; Enzephalomyelitis bedeutet eine Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks.) Niemand weiß genau, was die Ursache ist, aber es wird angenommen, dass dies auf eine Reihe von Faktoren zurückzuführen ist, darunter Genetik, Infektion und Auslöser (wie chirurgische Eingriffe oder übermäßigen Stress). Das führt zu extremer Müdigkeit, Schmerzen und oft schwächenden Krankheiten insgesamt.


2005 lebten in Kanada 334.000 Menschen mit ME, und laut Stein gibt es nur wenige Ärzte, die sie behandeln. Stein ist einer; Alison Bested, die in der Environmental Health Clinic des Women's College Hospital in Toronto arbeitet, ist eine andere. Es ist häufiger bei Frauen, sagt Stein, aber noch einmal, niemand weiß warum. "Das ist eine große Frage", sagt sie. "Und ich wünschte wirklich, jemand würde das auf die Forschungsagenda setzen."

Die meisten Menschen mit ME haben ähnliche Symptome wie Carol: übermäßige Müdigkeit, starke Erschöpfung nach dem Training, schlechter Schlaf, Konzentrationsstörungen und allgemeines Unwohlsein, einschließlich häufiger Halsschmerzen und Kopfschmerzen.

Warum myalgische Enzephalomyelitis schwer zu diagnostizieren ist
 

Es gibt kein diagnostisches oder Laborverfahren, um die Störung zu bestätigen. Laut Bested, Mitautor von Hoffnung und Hilfe bei chronischem Müdigkeitssyndrom und FibromyalgieUm einen Patienten richtig zu diagnostizieren, müssen zunächst alle anderen Erkrankungen (wie Multiple Sklerose, Lupus, Parkinson, Eisenmangel, rheumatoide Arthritis und Depression) ausgeschlossen werden. Wenn der Patient dann seit mindestens sechs Monaten Symptome hat, kann ein Arzt offiziell eine Diagnose stellen. Laut Bested kann die Diagnose zwischen zwei und 17 Jahren dauern, und sie schätzt, dass nur 20 Prozent der Patienten tatsächlich eine korrekte Diagnose erhalten.


Als Carols Arzt zugab, dass er ihr nicht helfen konnte, loggte sie sich auf der Website des College of Physicians & Surgeons in Alberta ein, um einen neuen Arzt zu finden. Sie hatte den Punkt erreicht, an dem sie kaum noch funktionieren konnte. "Es fühlte sich an, als ob meine Gehirnzellen mit Melasse bedeckt wären - und je mehr ich versuchte, mein Gehirn zu benutzen, desto dicker wurde die Melasse", sagt sie. „Dann beeinträchtigte es meine Fähigkeit, Worte zu finden, und mein Gedächtnis.“ Anfang 2007, sieben Jahre nachdem ihre Symptome zum ersten Mal auftraten und fünf Monate nachdem sie mit der Suche begonnen hatte, bekam sie einen Termin bei einem neuen Arzt. "Ich kroch im Grunde in sein Büro", sagt sie. Er diagnostizierte Carol mit mir.

Carols neuer Arzt ließ sie sofort aufhören zu arbeiten. Die nächsten sechs Monate verbrachte sie praktisch bettlägerig zu Hause. "Vorbei waren die Tage, an denen ich Dinge für selbstverständlich halten konnte", sagt sie. „Abwaschen, Anziehen und sogar Essen gehen war zu viel für mich. Auf mich selbst aufzupassen war eine Vollzeitbeschäftigung. “

Eine lebensverändernde Krankheit

Viele Menschen mit MIR sind nicht nur arbeitsunfähig, sondern können auch die Grundbedürfnisse nicht befriedigen. "Fast 20 Prozent von ihnen haben kein Essen im Haus - sie haben nicht die Energie, um einzukaufen oder zu kochen. Einige brauchen Hilfe im Bad, andere sind so behindert, dass sie in Pflegeheimen leben “, sagt Bested.Und viele sind nicht nur mit ME diagnostiziert, sondern auch mit Fibromyalgie (Schmerzen in Muskeln, Bändern und Sehnen) und chemischen Empfindlichkeiten. Obwohl ME und Fibromyalgie unterschiedlich sind, sagt Stein, dass es wahrscheinlich eine genetische Disposition ist, die eine Person dazu veranlasst, beides zu entwickeln. Die 54-jährige Jeanne Samonas aus Toronto wurde 1998 erstmals mit Fibromyalgie diagnostiziert. Zwei Jahre später war sie nach einem Autounfall nicht in der Lage, sich die Haare zu waschen. Schließlich wurde bei ihr auch ME und chemische Empfindlichkeiten diagnostiziert.

Diese Empfindlichkeiten bedeuten, dass ihr Mann zu Hause keinen Kaffee trinken kann und ihre drei Söhne kein duftendes Shampoo verwenden können. Wenn doch, kann sie nicht atmen. Frustrierender ist jedoch das soziale Stigma, mit dem sie konfrontiert ist. "Die Leute sind sehr negativ", sagt Jeanne. "Sie sagen:" Du siehst nicht krank aus "oder" Ich bin auch müde. Ich habe Kinder und arbeite Vollzeit; Du musst mir nicht sagen, dass ich müde bin. "" Nur dass es nicht dasselbe ist, sagt Carol. "Ich habe mehr als 50 Prozent meines Lebens aufgegeben", sagt sie. "Sind Menschen ohne MICH so müde, dass sie 50 Prozent ihres Lebens aufgeben mussten? Haben sie ihre Arbeit aufgegeben? Ihr soziales Leben? Sich um ihre Kinder kümmern? Es gibt einen großen Unterschied zwischen chronischer Müdigkeit und Übermüdung. "

Kontrolle über chronische Müdigkeit

Obwohl es keine Heilung gibt, gibt es Möglichkeiten, mich zu kontrollieren. Bested hat Patienten dazu veranlasst, ihren Lebensstil zu ändern, um zumindest einen Teil ihres Lebens zurückzugewinnen. Sie nennt ihr Programm SEEDS. "Wir jagen die Aggravatoren aus und pflanzen dann das" Saatgut "für die Gesundheit", sagt sie. Die Behandlung beinhaltet:

Schlafen: ME-Patienten verpassen häufig die Stadien 3 und 4 des Tiefschlafes. So lehrt Bested gute Schlafpraktiken, einschließlich jeden Tag zur gleichen Zeit ins Bett zu gehen und aufzuwachen, in einem dunklen Raum zu schlafen (oder eine Augenmaske zu tragen) und Lärm mit Ohrstöpseln zu unterdrücken.

Übung und Tempo: Obwohl den Patienten geraten wird, es nicht zu übertreiben (heftiges Training kann den Zustand verschlimmern), können einige von Aktivität profitieren, sagt Bested. Sie veranlasst die Patienten, ein Aktivitätsprotokoll zu führen und sich selbst zu steuern, wobei sie auf ihr Energieniveau achten. Wenn Sie beispielsweise eines Tages Lebensmittel kaufen, muss eine Person mit MIR ein oder zwei Tage warten, bevor Sie mit Freunden einen Kaffee trinken gehen.

Umgebung: Die Verringerung der Toxinbelastung zu Hause kann empfindliche Stellen lindern, z. B. die Verwendung von Backpulver, Wasser und Essig zum Reinigen, die Auswahl duftstofffreier Produkte und das Ersetzen alter Teppiche, die Schimmel verursachen können.

Diät: Wenn Ihnen die Energie fehlt, um das Bett zu verlassen, leidet Ihre Ernährung. Bested sorgt dafür, dass die Patienten drei Mahlzeiten am Tag zu sich nehmen, darunter viel Gemüse, Obst, mageres Eiweiß und Vollkornprodukte.

Unterstützung: Hilfe bei Aufgaben wie Kochen und Waschen ist von großem Vorteil. Selbsthilfegruppen ermöglichen es den Patienten auch, mit den psychischen Auswirkungen der Krankheit umzugehen. Carol und Jeanne sind beide in Selbsthilfegruppen aktiv. "Nur mit Leuten zu sprechen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, hilft", sagt Carol. "Man kann den Humor darin sehen - wie im Scherz, dass ich eine Schublade voller 50 Höschen habe, weil ich keine Wäsche waschen kann."

Greifen

Jetzt, wo sie behandelt wird, ist Carol voller Hoffnung auf die Zukunft. "Ich habe mehr Kontrolle", sagt sie. „Genau zu erfahren, was die Krankheit für mich bedeutete. Ich beschäftige mich damit, und das macht einen großen Unterschied. "Und während sie immer noch mit den Symptomen kämpft, hat sie keine Angst mehr. "Wenn Sie kognitive Probleme haben, denken Sie, dass etwas schrecklich mit Ihnen nicht stimmt. Jetzt bin ich nicht mehr so ​​ängstlich “, sagt sie.

Jeanne glaubt, dass die richtige Behandlung der Schlüssel ist. Sie nutzt jetzt ihre Erfahrung, um anderen zu helfen. (Sie engagiert sich freiwillig bei der ME Association of Ontario und ist Vorsitzende des International Awareness Day für myalgische Enzephalomyelitis.) "Ich werde nie so sein wie vorher, aber ich fühle mich viel besser", sagt sie. "Ich möchte mein Wissen, Verständnis und Mitgefühl einsetzen, um anderen zu helfen, die sich in einer schwierigen Situation befinden."

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